Vandaag was er een uitslag, Uit de scans blijkt dat de chemo werkt! De kanker is niet gegroeid en neemt wat af. Dit duidt allemaal op een folliculair lymfoom (de oorspronkelijke variant van lymfklierkanker). Dat is een pak van m’n hart want de kans op de gemuteerde agressieve variant is hiermee veel kleiner (dan zou het groeien of juist sneller reageren).
Zelf had ik gehoopt op een flinke afname maar ik begrijp dat dit een gewenste uitslag is. Deze vorm van kanker reageert langzamer op chemo, dat is ook de reden dat ik relatief lang en ook deze heftige chemo krijg. Ik begin langzaam tevreden te zijn met deze uitslag.
Hieronder het stukje wat ik deze week schreef en gisteren heb afgerond. Na de uitslag vandaag kon ik meteen aan het infuus voor de volgende (derde ronde) chemo en immunotherapie en nu voel ik me beroerd.
7 november 2023
Ondanks alle meditatie ben ik even echt niet mindful. Ik ben stikzenuwachtig voor de uitslag van de PET-scan en de CT-scan. Morgenochtend weten we meer. Overdag stel ik me mijn lymfsysteem en milt voor die zienderogen krimpen naar gezond en schoon. Daarna probeer ik me een beeld te vormen van mijn vijfentachtigjarige ik die aan haar kleinkinderen vertelt over deze chemoperiode en over de kanker die nooit meer terugkwam. Geen idee of het iets doet met de toekomst, het maakt me in het heden in ieder geval rustiger. Dan bedoel ik overdag want helaas droom ik ‘s nachts over nare gemuteerde agressieve cellen. Kortom, ik ben gewoon bang. Wat dat betreft zie ik uit naar morgen. Wanneer mijn nare droom uitkomt is het tijd voor een plan B. Wint mijn dagdroom voorlopig dan gaan we door op de ingeslagen route en krijg ik morgen meteen de derde, van de zes, chemo/immunotherapie cocktails (en daarna nog een nader te bepalen aantal keren immunotherapie).
Als ik niet aan de uitslag denk dan komt morgen gewoon een paar dagen te vroeg. De vorige ronde (drie weken geleden) was ik heel ziek. Het was een beetje zoals mijn tweede en derde bevalling. ‘Ik wist dit!’ Alleen was ik deze keer ondanks het volle pond aan anti-misselijkheidsmedicatie, nog beroerder en langer ziek. Eigenlijk wil ik liever niet de klaagbox uithangen maar ik was zo misselijk dat ik de eerste negen nachten alleen half-rechtop kon slapen (de verstelbare bedbodem is echt dé aankoop van het jaar). Iedere beweging was eigenlijk al te veel. Gelukkig kon ik wel eten en drinken.
Vanaf dag tien werd het beter en daar kon ik, ondanks moe en slap, best van genieten. Ik vind het wel een serieus minpunt dat het aantal goede dagen nu kleiner is. Er is onder andere minder tijd voor de wederopbouw van mijn spiermassa. Daarbij moet ik leren om bewust bezig te zijn met energiemanagement. Te snel wandelen maakt me moe en dan kan ik meteen omdraaien. Vlug de trap op lopen ook. Ik heb van nature nogal moeite met langzaam, maar ik maak vorderingen.
Wat ik nog niet heb geleerd is om mijn Prednison-aankoopwoedes te managen. Iedere chemo gaat hand in hand met vijf dagen torenhoge Prednison. En Prednison doet iets met de natuurlijke remmingen. Gelukkig houden ze hier thuis van me. Iets met mama huilt en mama lacht. Maar mama is ook online…. Normaalgesproken doe ik, als gevolg van mijn principieel zuinige opvoeding, altijd aankopen op de handrem maar deze is momenteel volledig losgeschoten. Naast hebbedingetjes als een 50 cm doorsnee bloempot en de noodzakelijke regenton ben ik vooral gegaan voor warm. Mijn verweer: ik heb het snel koud, dat schijnt normaal te zijn als je vet en energie ontbeert. Ik ben wel erg tevreden met al mijn nieuwe warme wollen mutsen, vesten en truien.
Naast mijn nieuwe materialisme word ik blij van buitenlucht (ook zonder stevige tred), net als van meditatie én het samen zijn met gezin en hond. Het is semiwetenschappelijk bewezen dat je mentaal gezonder wordt van het kijken naar iets schattigs op vier pootjes met een vachtje en volgens mij is het waar. Ik word natuurlijk ook heel gelukkig van ons gezin, maar die hebben nogal eens een eigen leven. Bovendien waren al onze drie kinderen weer verkouden en dus onbereikbaar. Wat niet goed is voor mijn moederhart. Gelukkig voelt Flip mijn gemoed naadloos aan en ligt hij trouw op mijn voeten. Of er ligt (als ik even niet oplet) drieëntwintig kilo hond op mijn schoot.
Grappig, voorheen dacht ik dat je in een kankerchemosituatie dapper of sterk moest zijn. Ik merk dat voor mij zachtheid en kwetsbaarheid veel beter werken. Daarbij zeg ik niet dat dat me makkelijk afgaat. Het doorhollen is nogal een ingesleten patroon, maar het werkt echt niet meer. De slogan van Snoopy, alweer een hond, en alweer met dank aan een lieve vriendin, ‘stay close to the people who feel like sunshine,’ voelt als een warme jas.
Voor de gezelligheid heb ik het bijbehorende plaatje en een blije hondenfoto bijgevoegd.
Hoe het was bij de vorige chemo? Nou, vrij ellendig eigenlijk. Ik stapte redelijk fris de VU in en ging als een kreupele aan de arm van Stefan de tent weer uit. De rolstoel heb ik vanwege eigenwijze redenen geweigerd (maar morgen laat ik me duwen).
De immunotherapie ging er weer niet zo lekker in en deze keer heb ik ’s morgens het licht aan zien gaan bij de dagbehandeling en aan het einde van de dag was ik de hekkensluiter. Morgen nemen ze weer alle tijd (ervan uitgaande dat de uitslag goed is en de chemo doorgaat). Dat is dus eigenlijk heel goed. Als er ergens goed op je wordt gelet dan is het op de chemo-dagbehandeling.
Morgen mag ik weer en ik heb totaal geen zin. Wel in de uitslag maar niet in de chemo. Het is toch nogal onnatuurlijk om je bewust ziek te laten maken en ik reageer fysiek op het vooruitzicht. Maar na woensdag zit ik al op de helft van het aantal van deze helende chemococktails. Dus stuur ik mijn ogen vriendelijk naar de bal. Als het gaat zoals in mijn fijne dagdromen kom ik in februari samen met de krokusjes weer tot bloei.
Dag lieve mensen, tot de volgende keer! Ik wentel me in al jullie lieve berichten en attenties en ik ben al een kilo aangekomen mede dankzij de fantastische vriendenmaaltijd- en taartenservice!
コメント