Sometimes you just have to take a leap of faith

Het is alweer twee chemo’s geleden dat ik iets liet horen. De reden? Mijn nieuwe drugs.

Onder andere vanwege de uit de hand lopende misselijkheid is mijn medicijnvoorraad nogal in straatwaarde gestegen en daar word je niet helderder van.

Op de dag van de chemo en de twee dagen erna ben ik heerlijk van de wereld. Sommige dingen hoef je niet bewust mee te maken. Op wakkere momenten probeer ik mijn brein aan de praat te houden met spelletjes met mijn Wordfeudvrienden (die gelukkig ook echte vrienden zijn).

Na drie dagen met heel erg lekkere pillen moet ik afscheid van ze nemen en twee dagen later is het ook afgelopen met de prednison en slaappammen. Lichaam en geest moeten daar nogal van afkicken en waar ik eerder onder invloed van de hoge dosering prednison (een mega upper) nog grenzeloos online shopte, ervaar ik nu depressieve gevoelens. Ik had sinds de start van de chemo nog helemaal niet gehuild en dat haal ik nu ruimschoots in, wat ook oplucht. Gelukkig gaat het na een week hard core marineren in mijn eigen zieligheid wel beter.

De extra pillen na de afgelopen twee chemo’s (op 29 november en 20 december) werden afgetopt met injecties om het aantal witte bloedcellen te vermeerderen. Mijn leger moest uitbreiden nadat een groot aantal van deze cellen was gesneuveld bij de invasie van het gordelroosvirus. Tijdens de chemo van eind november was deze bijvangstziekte onder controle maar toch moest ik ook na de kerstchemo weer worden geprikt. Blijkbaar beleven patiëntenlichamen bij mijn type chemokuur rond chemo vier sowieso nogal een dip (ook zonder gordelroos).

Wel jammer dat mijn systeem niet zo enthousiast reageert op deze ‘epo voor de witte bloedcellen.’ Ik kreeg nogal koorts. Gelukkig is daar paracetamol en hoewel ik op mijn top rond de vijfentwintig pillen per dag slikte (een dagtaak) ben ik me terugblikkend erg bewust van het geluk dat mijn witte bloedcellen in voldoende aantallen paraat staan, want zonder hen geen volgende chemo. Hiervoor dank ik big pharma (ik ben overigens allang gestopt met het lezen van de killers van het moraal, de bijsluiters). Overigens was ik tijdens deze periode niet zo dankbaar maar vooral poepchagrijnig van het geprik en geslik.

Over kerst ga ik weinig zeggen. Het is niet leuk om zo ziek te zijn rond deze dagen. Zeker niet voor het gezin. We hebben onze kersttraditie, een diner samengesteld door de kinderen, gelukkig wel doorgezet. Deze keer op tweede kerstdag. Tussen de gangen door lag ik bij te tanken en zo hebben we het gered.

Toen het nieuwe jaar begon startten ook mijn goede dagen. Ik vermoed dat mijn witte bloedcellen heel goed zijn in vermenigvuldigen want ik sukkelde op één januari alweer een heel halfuur buiten. Voor mij een duidelijk teken, 2024 wordt mijn jaar! En omdat het vakantie was moesten alle kinderen mee. Mij krijg je tegenwoordig niet gelukkiger.

Het vervolg:

Morgen, tien januari, is de laatste ronde van deze chemo’s. Ik ben zo blij dat het bijna klaar is! En dat ook deze chemo doorzet, het griepvirus is namelijk bij ons thuis binnengedrongen. Ik was redelijk panisch en knuffel al een tijdje weer uitsluitend met onze viervoeter.

Half maart volgt de PET- en CT-scan en hoewel de vorige ronde scans liet zien dat er vermindering was van activiteit, is het toch spannend. Zeker omdat de knobbels in mijn klieren die ik kan voelen (hals, liezen, oksels) sinds de vierde chemo niet kleiner worden. Dat hoeft geen slecht nieuws te zijn, zo heb ik me laten vertellen. De klieren zijn al zo lang vergroot dat het heel goed kan zijn dat er littekenweefsel is ontstaan dat niet meer verdwijnt. De kankeractiviteit kan dus wel naar (bijna) nul gaan. Interessante mindfuck. ‘Sometimes you just have to take a leap of faith.’

Als deze scans laten zien dat de kanker helemaal of grotendeels is teruggedrongen krijg ik hoogstwaarschijnlijk de komende twee jaar om de drie maanden Rituximab (deze immunotherapie zit nu ook al in mijn cocktail, dit is het middel dat gemaakt is van eiwitten van muizen). Deze therapie vergroot de kans dat de kanker langer weg blijft. De bijwerkingen hiervan zijn milder en mijn haar krijgt weer ruimte om te groeien. Ik heb me eigenlijk helemaal niet druk gemaakt over deze belangrijke bijzaak maar bij het idee van nieuwe begroeiing op mijn hoofd word ik wel heel blij. Maar niet zo blij als van het idee dat ik straks iedereen weer mag knuffelen. Wat heb ik dat gemist!