Nothing beats kindness!

Hoera, de chemo's zitten erin!

Eerst even kort de technische stand van zaken. Half maart heb ik een PET- en CT-scan. Als de uitslag goed genoeg is volgt er de komende twee jaar om de drie maanden een infuus met immunotherapie. Het idee is dat de nieuwe groei van mijn vorm van lymfklierkanker (folliculair non-hodgkin lymfoom) door deze behandelingen wordt uitgesteld. Want deze kanker is nooit echt weg. Het moment van nieuwe groei is onbekend. Snelheid van groei: geen idee. Ervaringen uit het verleden bieden nul garanties voor de toekomst.

Wat moet ik hier nu mee? Wat kan je hiermee? Helemaal niets. Of toch wel? Iemand zei tegen mij: Iedereen leeft met de dood, jij doet het alleen een stuk bewuster. Dusss. Dansen! Leven in het nu! Lekker makkelijk gezegd? Ja en nee. Na alle toestanden met mijn lijf en de enorme opluchting nu ik me beter en beter voel, is het gek genoeg helemaal niet zo’n probleem. Ik denk zelfs verontrustend weinig aan die scans. Ik voel me prima in onwetendheid en vooral in de afwezigheid van al dat gedokter. Mijn focus ligt op het bij elkaar rapen van mezelf en de wederopbouw van mijn lijf. Bij het waarderen van alles wat weer kan, zeker ook van het doelloos uit het raam staren en genieten van de zon op de sneeuwklokjes. Het luisteren naar de signalen van mijn lichaam, mijn emoties laten komen als die zin hebben om er te zijn. Maar ook bij het temperen van mijn eigen ambities, want het liefst wil ik alles weer doen en wel meteen. Hiermee bedoel ik niet de was opvouwen en iedere avond de boontjes doppen. Ik wil eruit. Na al die uren staren naar de onderkant van de slaapkamerlamp ben ik er nogal aan toe.

Ik mag niet mopperen. Het was natuurlijk vervelend dat ik zo heftig en lang misselijk was maar de staat van mijn lijf is naar omstandigheden lang niet slecht. Er lijkt weinig blijvende schade en er is zelfs geen vertraging opgetreden in mijn chemoschema, bovendien waren mijn bloeduitslagen (witte- en rodebloedcellen enz enz) vier weken na de laatste chemo fantastisch (aldus de hematoloog).

Toen ik samen met de krokusjes weer tot bloei kwam dacht ik dat ik de stijgende lijn wel even lineair door zou gaan trekken. Ik wandelde al snel weer een heel rondje om Naarden-Vesting en ik voelde me een supervrouw. Helaas zijn er twee ankers die mijn herstel vertragen. De eerste is vermoeidheid, de tweede is spierkracht. Mijn conditie is verrassend goed (vergeleken met soortgenoten) maar de kwaliteit van mijn spieren is vrij slecht. Dat komt niet alleen door het eindeloze bed- en bankhangen maar vooral door de chemo’s en de torenhoge hoeveelheden prednison.

Dus mag ik sporten met de oncologisch fysiotherapeut. Gezellig in het verzorgingshuis hier aan het einde van de straat. Groot voordeel, al bij binnenkomst voelde ik me lid van de kopgroep. Blijkbaar is dit psychologisch gezien voor mij veel beter dan zo’n strakke pakjes paradijs. Bovendien, van mijn nieuwe sportvrienden heeft nooit iemand haast.

Ondanks mijn rustige opbouwschema (oké, naast mijn blijkbaar iets te ambitieuze wandelingen) had ik, vanwege die spieren van mij, helaas binnen no time beginnend blessureleed op meerdere plaatsen. Geen nood volgens de fysio, gewoon rust inplannen (dus niet iedere dag een uur lopen), veel eiwitten eten, wat rekken en strekken èn mijn totaal afwezige buikspieren aanspannen tijdens alle vormen van beweging (nogal uitdagend).

Eigenlijk maakt deze vertraging in het door mijzelf bedachte schema niet uit. Ik kom namelijk van ver. Door alle chemotoestanden werd mijn lichaam bijvoorbeeld niet meer zelfstandig warm. Ook niet toen de misselijkheid verdween. Ik lag ’s nachts heel gezellig met trui, vest, sjaal en wollen muts in bed en werd nog twee keer per nacht wakker van de kou. Pas na het opwarmen van de elektrische kruik (geweldige uitvinding, veel beter dan die krengen waarmee we de babywiegjes opwarmden) kon ik weer slapen. Maar dat is nu gewoon voorbij.

De tijd heeft vast wat gedaan voor mijn herstel maar ik vermoed dat mijn dapperste daad van de afgelopen maanden ook heeft geholpen. Ik ben namelijk zeer tegen het stemmetje in mijn hoofd (Ik wil niet! Ik heb het al zo koud!) en tegen mijn rechtvaardigheidsgevoel in (heb ik niet al genoeg toestanden aan mijn lijf?) weer begonnen met een dagelijkse anderhalve minuut koud afdouchen (oké, ik begin wel met een lekkere warme douche). Iets met het stimuleren van de bloedsomloop. Het maakt de dagstart in ieder geval wel lekker fris, ook in mijn hoofd.

Over dat hoofd gesproken. Daar zit spaghetti in. Emoties wapperen alle kanten op. Aan verwerking lijk ik nauwelijks begonnen. Mijn concentratie staat op energiebesparingsmodus. Mijn geheugen is op sabbatical, samen met mijn stressbestendigheid. Maar het gaat echt steeds beter! Ik ben alweer in het theater geweest, en uit eten!, èn nachtjes in een hotel met ons gezin (hunkerend naar een ander behangetje).

Naar nu blijkt valt mijn prikkelgevoeligheid best wel mee, zeker in vergelijking met de periode na de kneuzing van mijn hersenpan. Ik was steeds bezorgd dat het chemobrein een alliantie aan zou gaan met de restverschijnselen van de hersenschudding maar dat lijkt echt niet zo te zijn. Wat betreft overdrijven is mijn brein wel streng. Als ik te veel doe ben ik niet alleen heel moe maar word ik ook gestraft met hoofdpijn.

Verder nog iets te vertellen ?

Onze kinderen zijn echt geweldig. Ze doen vaak gewoon alle dingen die je van pubers verwacht, en dan bedoel ik naast met de deuren slaan ook school, sport, vrienden, baantjes, de hele toestand. En ze zijn echt waar, zeker weten, de allerliefsten.

Onze hond heeft zich ontwikkeld tot mijn persoonlijke beschermer en hij neemt zijn taak extreem serieus. Sorry postbode.

Ik slaap steeds beter.

Nikki en ik hebben het afgelopen half jaar alle tien seizoenen van Friends gekeken.

De mooie haarband met mijn eigen haar is nog ongebruikt. Ik ben blij dat ie er is want je weet maar nooit en nu heb ik mijn haar gewoon nog. Maar ik voel me prima met muts. Bovendien is er sinds kort alweer een klein beetje begroeiing op mijn hoofd. Het lijkt bruin met een vleugje grijs, het is nog pril en of ik krullen mag verwelkomen is nog onduidelijk.

Ik ben enorm gelukkig met en dankbaar voor alle lieve mensen die ons hielpen met aandacht, eten en heel veel liefde! En blij dat we door vrienden meteen weer mee werden meegesleept voor theevisites, naar de hei, restaurant en theater en dat ze stonden te zingen toen de laatste chemo voorbij was.

Het is (semi) wetenschappelijk bewezen dat een goed en liefdevol sociaal netwerk overlevingskansen vergroot. 'Nothing beats kindness.' Mazzel voor mij!