top of page

De nieuwsapp


6 september 2023

Goedemorgen❤️, slecht nieuws hier. De indolente folliculaire vorm van lymfklierkanker waar ik al jaren prima mee leef, is getransformeerd in een agressieve variant. Zit in m’n gehele lymfsysteem in m’n buik en m’n milt. Z.s.m. start zware chemo. R-chop.

Reageren op berichten lukt me niet altijd. Veel liefs🙏🏻❤️


11 september 2023

Even een update:

Plat gezegd komt het hierop neer.

Als het meezit is de laaggradige lymfeklierkanker uitgezaaid in milt en lever (ook de Hematoloog constateert behoorlijke vergrotingen en het bloed beeld bevestigd dat). Dan wordt het chemo Als het tegenzit zijn de kankercellen in m’n buik gemuteerd en hebben we nu te maken met een agressieve variant. Waarbij agressieve chemo volgt.

Alle ballen op optie 1.

Het is ongelooflijk spannend en ik kan even niets. Blijf in m’n cocon en stort me op het in kleine porties zo calorierijk en vet mogelijk eten want ik verlies snel gewicht. Reageren op apps lukt even niet (zo snel).

Donderdag uitslag PET- en CTscan (als het meezit), die scans heb ik net gehad.

❤️🙏🏻❤️


12 september 2023

Vandaag op haar vrije dag gebeld door de Hematoloog. Op de scans is grote activiteit gezien in al mijn lymfknooppunten, in mijn hele buik en in de milt. Er wordt nu uitgegaan van agressieve variant van lymfeklierkanker (transformatie van de bestaande variant) die dus al ver verspreid is. Morgen weer VU. Bloed, afspraak Hematoloog en gesprek chirurg i.v.m. een z.s.m. te plannen operatie waarbij een lymf wordt weggehaald (algehele narcose), dit zal definitief uitsluitsel geven. Er is nog een kansje dat het om de laaggradige al bestaande variant (follucilair non-hodgkin lymfoom) gaat die opeens heel actief zou zijn geworden, alleen wordt daar nu niet vanuit gegaan en wordt alles met spoed in werking gezet om mij z.s.m. aan de juiste chemo cocktail te krijgen.

Ik voel me lichamelijk nog niet eens zo slecht. Behalve die dikke buik en het afvallen. Maar het is vooral niet te doen zo spannend. Ook heel heftig voor Stefan en de kinderen. Dank voor alle lieve berichtjes! We voelen ons gezegend met alle lieve mensen om ons heen!❤️🙏🏻❤️



15 september 2023 Reageren op alle lieve berichten lukt me even niet maar ik waardeer jullie medeleven enorm!! Omdat ik allemaal vragen krijg stuur ik nu toch een ‘technische briefing’ over de stand van zaken nu. Het is op dit moment best ingewikkeld. Voel geen druk om dit epistel door te werken, ik ga jullie niet overhoren. Veel liefs!!


Ik heb geprobeerd e.e.a. op een rij te zetten.

Vandaag is er operatief een lymf verwijderd uit m’n oksel. Die gaat naar de patholoog, uitslag kan, ondanks druk van dokter, nog even duren.

Gisteren de uitgebreide uitleg van de Hematoloog op basis van de petscan en de ct scan. Op de scans is in mijn gehele lymfsysteem in mijn buik en hals en in mijn milt een grote activiteit te zien van agressieve cellen, (de non hodgkin).

Twee scenario’s over type lymfeklierkanker blijven nog open in afwachting van de patholoog maar de conclusie is nu al dat ik de zware R-chop chemo krijg.

Er is nog steeds kans dat het m’n huidige variant lymfklierkanker is die zich heel agressief is gaan gedragen, vanwege die agressie kiest ze ook in dat geval sowieso voor deze zware chemo.

De grootste kans is echter dat mijn al bestaande folliculair non-hodgkin lymfoom is getransformeerd in een agressieve variant, dus een ander type lymfeklierkanker. Dan krijg ik dezelfde chemo maar zijn mijn kansen minder groot (omdat het bij mij dan over een getransformeerde vorm gaat).

Als de chemo niet werkt zijn er wel andere behandel opties maar daar willen we nog niet over nadenken.

Er is bij t agressieve type lymfeklierkanker ook nog een mogelijkheid om mee te doen aan de eindfase van een studie. Moeten we induiken en als ik me aanmeld heb ik 66 procent kans op een aanvullend hoogstwaarschijnlijk succesvoller middel. De chemo blijft hetzelfde. Voor het meedoen aan deze studie moet ik de uitslag van de patholoog afwachten. En dan kan ik dus niet nu al beginnen met de chemo. Dat even wachten zou moeten kunnen mits mijn klachten niet gaan toenemen.

❤️🙏🏻❤️🙏🏻❤️




21 september 2023

Nou daar komt ie hoor. Een uitgebreide update. Vandaag gesprek Hematoloog in de VU op basis van de bevindingen van de patholoog. Tot de verbazing van het team Hematologie gaat het hier toch om een agressieve versie van m’n oorspronkelijke folliculair non-hodgkin lymfoom. Dat betekent dat ik waarschijnlijk een hoop van de klachten die ik de afgelopen maanden heb toegeschreven aan hersenschudding (vermoeidheid) en overgang (alle andere klachten), gerelateerd zijn aan de progressie van de non-hodgkin. Ik heb goed leren leven met mijn klachten. Ik heb dat tot de max gedaan, want op dit moment is m’n buik zo vol (en daardoor zo opgezet) door de grote actieve klieren dat beschadiging van m’n organen dreigt (verdrukking). Samen met m’n verdere toenemende klachten (heel moe, buikpijn, verhoging, duizelig enz) en het snelle verminderen van gewicht zorgt dit ervoor dat er nu moet worden gehandeld. Woensdag start de zware r-chop chemo die gezien de activiteit nodig is, maar aanstaande zaterdag start ik al met de bij deze chemo behorende hoge dosis prednison. Dit zal hopelijk al een eerste bevriezing dan wel terugdringing van de cellen inzetten.

We zijn, relatief gezien dan, blij dat het niet de gevreesde getransformeerde vorm van lymfklierkanker is (dus ook geen toegang tot het middel van onderzoek) want dan zouden mijn prognoses gewoon veel slechter zijn. Maar de dokter zegt ook eerlijk dat gezien het gehele beeld ze niet durft uit te sluiten dat er elders in m’n systeem misschien wel een mutatie heeft plaatsgevonden. Want het blijft opvallend dat m’n hele lymfsysteem in m’n buik en ook de lymfknooppunten en milt allen even actief/ agressie zijn. Een extra reden om voor dit type chemo te gaan want deze werkt ook tegen de agressieve variant.

Qua behandeling nu maakt dus niet uit.

Als het meezit is na deze chemo de activiteit van de non-hodgkin terug gebracht naar nul, maar er kunnen ook actieve klieren blijven. Hoe dan ook kom ik daarna weer in de screening en hopelijk voeren we dan uiteindelijk weer het ‘wait and see’ beleid. De periodieke controles die ik al heb sinds de diagnose 7 jaar geleden. (Want deze vorm van kanker komt terug. ) Lang verhaal. Ondertussen ben ik zo moe dat ik bijna zin heb om te beginnen met de chemokuur.

Emoties wisselen elkaar af . Netflix, Wordfeud en Sudoku zorgen voor het afleiden van m’n brein.

Het idee is om stap voor stap deze nieuwe werkelijkheid te betreden en o ja, te leven in het moment. Ik doe m’n best.

Ondertussen ben ik me zeer bewust van alle liefde. Gezin, en alle lieve mensen om ons heen.🙏🏻❤️❤️❤️❤️❤️❤️


183 weergaven

Recente blogposts

Alles weergeven

Comments


bottom of page